Simba: Assemblea Nazionale 2016

Quasi un mese fa sono stata a Firenze per l'annuale assemblea nazionale. Personalmente avevo bisogno di un incontro di questo tipo. Sono incontri speciali che sanno rigenerarti. Quando stai da troppo tempo fisicamente distante da chi "per destino" ti assomiglia, perdi un po' di entusiasmo, un po' di grinta. 

A me personalmente piace perché si incontra tanta gente, proveniente da tutta Italia. Poi stranamente io mi sento a mio agio. In un'altra situazione simile - un convegno, una riunione, un cineforum - sceglierei un angolo nascosto, mi limiterei ad ascoltare. Forse prenderei appunti. Sicuramente zitta. E lì? No, lì no.
Perché il segreto più grande e doloroso della tua vita lo condividi tutti. Per cui non è un problema parlare di ciò che ti ferisce, di quello che vorresti accadesse, delle terapie, degli esami. Quelle chiacchierate condite di IgA, IgG, Ves e Tac... così disinvolte! E quando mi ricapita di essere capita così? I sani sono troppo sani per comprendere il concetto di astenia che in me è realtà.

In questi incontri trovi diverse generazioni che dialogano e si confrontano. E' bellissimo! Nello stesso tavolo trovi chi ha avuto la diagnosi da pochi mesi, chi ce l'ha da 5 anni, chi ce l'ha da 20... e vedi come chi ha più esperienza snocciola consigli, tanti consigli. Talmente tanti che vorresti registrare quella conversazione e risentirla più in là, quando ne avrai veramente bisogno. Ma non c'è problema. Quando ne avrai veramente bisogno ti basterà dirlo e decine di persone ti manderanno un messaggio su Facebook, o un sms, o ti chiameranno per sentirti ed esprimerti solidarietà, affetto. E' veramente un mistero: come fanno persone che si conoscono appena a volersi bene per davvero? Empatia: io ti conosco perché so ciò che provi. 

Ho rivisto con molto piacere persone che avevo conosciuto a Firenze l'anno prima o a Siena un anno fa a ottobre al quarto convegno nazionale sul Behcet. Capita di parlare finalmente dal vivo con persone che conosci telefonicamente da anni. A me è successo con la presidente, ad esempio. Ci parlo al telefono da 10 anni, ogni volta che ho un problema "nuovo" la consulto. No, non è la Treccani. Meglio: è una Behcet-pedia aggiornatissima e gentilissima. Alessandra: il nostro piccolo patrimonio dell'Unesco.

Questa volta sono tornata a casa con il rinnovo di un incarico nel direttivo e più consapevolezza del solito. Questo blog esiste da tempo e adesso è giusto che sia pienamente se stesso.
1 su 2000 è frequenza di una malattia cosidetta rara: quando colpisce una persona su 2000. La realtà dei malati è molto più colorata e varia di quello che immaginano i cosidetti "sani", e a me andava di raccontarla. Certo, abbiamo un senso dell'umore un po' strano, una via intermedia tra le freddure inglesi e i sottintesi ebrei, ma siamo una comunità aperta e paziente. Paziente per forza! :-)

- E tu che vorresti fare? Annoiairci con storie lacrimose?
- Io? Quel che voglio è un sorriso, un sorriso per tutti...