Simba: Assemblea Nazionale 2016

Quasi un mese fa sono stata a Firenze per l'annuale assemblea nazionale. Personalmente avevo bisogno di un incontro di questo tipo. Sono incontri speciali che sanno rigenerarti. Quando stai da troppo tempo fisicamente distante da chi "per destino" ti assomiglia, perdi un po' di entusiasmo, un po' di grinta. 

A me personalmente piace perché si incontra tanta gente, proveniente da tutta Italia. Poi stranamente io mi sento a mio agio. In un'altra situazione simile - un convegno, una riunione, un cineforum - sceglierei un angolo nascosto, mi limiterei ad ascoltare. Forse prenderei appunti. Sicuramente zitta. E lì? No, lì no.

20 Maggio: Giornata internazionale Behcet

Oggi è la giornata internazionale della malattia scoperta da Hulusi Behçet, un medico turco. 

In questo giorno tutti i malati Behçet si impegnano a far conoscere la propria malattia e sensibilizzare l'opinione pubblica. Perché avere problemi di salute non è una cosa semplice da gestire. Soffrire di una malattia rara lo è ancora meno. 

Ieri ricordavo ad un amico col Behçet che il 20 era la giornata internazionale della conoscenza / consapevolezza del Behçet. E lui mi ha risposto d'istinto: "e amma festeggià?". Un nano secondo di silenzio e poi grassa risata! E già... Anche se il nostro è un Lions Club very strong un po' tutti gli iscritti ne farebbe volentieri a meno. 

Però è bello sapere che oggi... in tutto il mondo... tutte queste persone rare... insieme... superano i confini nazionali per far sapere al mondo circostante che esistono... che voglio vivere al meglio delle loro possibilità... e chiedono solo di essere sostenute nelle loro battaglie. Wow.

Grazie Albert Espinosa!

Avete mai visto un bambino di due anni e mezzo, un terremoto di bambino, farsi spazio sul divano e stare  lì fermo, in silenzio, con gli occhi puntanti al televisore che non trasmette un cartone animato ma un film? Questo accadeva un anno fa a mio figlio mentre guardavamo Braccialetti Rossi. Il suo personaggio preferito era Rocco,

il più piccolo del gruppo e in coma. "Mamma perché non si sveglia?", "ehm... sì... ehm...

E il tuo profilo?

-Non ti vergogni? Hai scritto 12 post e hai il profilo vuoto! (disse un gruppo di amici che hanno a cuore la sottoscritta...)
-Sicuro che ci avranno fatto caso?
-Ma certo! Uno trova un blog, legge qualcosa, e poi guarda il profilo... e tu hai una pagina vuota! Vedi di rimediare! È un fatto grave...
-Ok... ma cosa si scrive nel profilo?
-Ma come COSA?! Non hai mai letto un profilo? Chi sei, dove vivi, perché 'sto blog? Su, due paroline e l'hai scritto...
-Ok...

Tempo di dichiarazioni: di reddito e di solidarietà! 90040570500

In questi giorni si raccolgono tutti i documenti fiscali che possono tornare utili per compilare la dichiarazione dei redditi. E' bello sentire amici e parenti che si ricordano che hai a cuore una Onlus e che vorrebbero indicare quel codice fiscale nella loro dichiarazione dei redditi.

Eccolo: 90040570500. 

Grazie :-D a nome di tutti i soci e ovviamente della sottoscritta.

Sono tante le attività che meritano un sostegno, che si sono distinte per presenza ed efficacia. Se non avete "impegni" per questo 5 per 1000  indicate anche voi Simba Onlus. I soldi raccolti andranno alla ricerca scientifica specifica per questa patologia: Malattia di Behcet. Per incoraggiarvi vi giro due fatti:

1) A noi sono esclusi i fondi raccolti da Telethon. Una malattia rara dalla causa "ignota" non può accedere a quei fondi perché sono destinati "alle malattie genetiche e rare". Quelli di Telethon non sono cattivi, anzi, sono rispettosi del loro statuto.

2) "Studiare le malattie rare ci permette di capire ancora meglio le malattie più diffuse e come funziona il nostro organismo, quindi a migliorare le cure esistenti. C'è sempre un beneficio per la collettività". Durante una diretta televisiva un ricercatore Telethon invogliava con queste parole a fare la loro donazione.

Grazie per l'attenzione, e siate solidali!

Persone si nasce, leoni si diventa!

Nell'esperienza comune la malattia è un momento transitorio, una pausa più o meno gradevole, finita la quale si ritorna alla vita di sempre. Di solito è relativamente semplice individuarne la causa e anche la cura. Hai preso freddo? Ti sei raffreddato! Te lo dicevo di coprirti di più! Te la sei cercata! Adesso ti dà noia restare a casa mentre gli altri sono lì fuori a vivere. Riposi male per il fastidio di dover asciugare quel un rubinetto rotto che è diventato il tuo naso. Poi verrà la  terribile tosse grassa, con quel pesantone del muco così opprimente. Ma, nonostante tutto, non mancheranno lati più gradevoli.
Puoi finire quel libro lasciato a metà da mesi. Ti permettono la tv in camera e puoi guardarla quanto vuoi, poverino, altrimenti sai che noia. Ti porteranno bevande calde a fiumi, che dovrai mandare giù anche se c'è il miele che ti fa schifo. Infine ti diranno di stare sotto le coperte e non mancheranno di rassicurarti: tra una settimana te ne sarai già dimenticato. E tu, che già ci sei passato, in fondo sai che è così. Un po' di pazienza e la vita riprende. Spesso va così, spesso. 

Capita invece che ti ammali così per lungo tempo che non sai quanto durerà ancora e hai paura.