Puoi finire quel libro lasciato a metà da mesi. Ti permettono la tv in camera e puoi guardarla quanto vuoi, poverino, altrimenti sai che noia. Ti porteranno bevande calde a fiumi, che dovrai mandare giù anche se c'è il miele che ti fa schifo. Infine ti diranno di stare sotto le coperte e non mancheranno di rassicurarti: tra una settimana te ne sarai già dimenticato. E tu, che già ci sei passato, in fondo sai che è così. Un po' di pazienza e la vita riprende. Spesso va così, spesso.
Capita invece che ti ammali così per lungo tempo che non sai quanto durerà ancora e hai paura.
Tutti sono in gran pena per te. Ti sottoponi a visite, esami, eco e radiografie e non si trova nulla che possa far dire a qualcuno: "eccolo qui il problema". Magari sei ricoverato e mentre i tuoi compagni di stanza escono, tu sempre lì, in quel letto vicino alla finestra che dà su un cortile dove nessuno gioca. I dottori si consultano, ti guardano come un oggetto misterioso. Un oggetto. Si sa, i medici per dare il meglio di loro devono essere distaccati. Sei il rompicapo del reparto, il quiz insoluto. Ma tu non devi preoccuparti: finché c'è ricovero c'è speranza. Alla fine il reparto giusto lo trovi. Trovi un medico che mette insieme tutti gli indizi e tutto combacia perfettamente. Così finalmente trovi la diagnosi e trovi anche una cura. Sei al settimo cielo: forse questa brutta storia finisce.Vorresti conoscere la causa, ma quella ancora non la sa nessuno. Va bene lo stesso; l'importante che è finita. Ma a finire è solo quel ricovero, eppure l'uscita, dopo mesi dentro l'ospedale, ha il sapore della vittoria della vita sulla malattia.
Purtroppo tu non hai vinto niente. Pensi che come per le altre malattie per guarire bastino diagnosi e cura. A volte non bastano, anche se comunque servono. E senza che nessuno abbia chiesto il tuo parere sei acconto in un mondo che non sapevi che esistesse; beata ignoranza! Benvenuto nel girone dei malati cronici. Per i malati rari abbiamo posti riservati: 1 su 2000.
Ammalarsi al tempo di internet ha i suoi vantaggi. Cerchi, trovi e approfondisci. Così invece di sapere solo quello che il grande professore universitario ti ha detto sai anche quello che per pudore non ti ha voluto dire. Ma credimi, avresti dovuto ringraziarlo. Meglio non bagnarsi prima che piova. Eppure tu hai in testa più interrogativi che capelli. Quale sarà il mio destino? Potrò ancora essere autonomo? Perché proprio a me? Perché ora? Cosa ho fatto per meritare tutto questo? Oggi lo so. Le malattie non sono né punizioni né meriti. Sono casualità concrete della vita. Perché concrete? Perché di solito pensiamo che capita ad altri e non a te. Eppure la malattia è davvero democratica e non ha paura dei poteri forti. Per questo credo che il diritto alla salute sia una battaglia comune.
Mi sono ammalata nell'estate del 2000 e fino al giugno 2004 non avevo mai visto uno come me. Uno con la Sindrome o Malattia di Behçet. C'era già un'associazione, l'AMB che oggi si chiama SIMBA Onlus. Però il loro sito si componeva pagine statiche che riportavano informazioni mediche e basta. Ogni tanto andavo a guardare, ma tutto era fermo. Dentro di me c'era il desiderio di sapere e la paura di scoprire che ancora c'è dell'altro.
Intanto sono passati gli anni e tu come me non hai solo perso il treno, hai proprio perso il ritmo. Sei sempre stanca anche se alle nove sei già a letto. Vita sociale zero. I vecchi colleghi sanno dove sei stata (Reparto malattie infettive) e per loro sei trasparente. Qualcuno più curioso si ferma a chiederti come stai, ma è solo curiosità mica empatia. Sei ancora a metà della risposta "complessa" che vorresti dare e già ti saluta, deve andare. E vai. La prossima volta ti dico che "sto bene" così almeno non perdo l'autobus, io.
Poi un giorno, proprio quando osservi con tristezza e con rabbia quel giocattolo rotto che è ormai diventata la tua vita ti arriva una email che fa così: "Volevamo informarti che prossimamente sarà riattivato il forum. Speriamo che anche tu vorrai partecipare alle discussioni del gruppo". E adesso? La curiosità e l'attesa ti logorano. All'improvviso il forum si apre e tu leggi soltanto. Hai ricevuto così tante batoste negli ultimi anni che di esporti in prima persona... no, non sono pronta. Però leggi, leggi in modo morboso. E poi cedi alla tentazione: dici la tua. Scrivi brevemente, che non sembri neanche tu! Poi ci fai la mano e, misteriosamente, ti senti a tuo agio, ti senti capita, e trovi pace, forza, grinta. Ma non eri malata, piccola e fragile? Ma non eri triste e inconsolabile? Ma non eri insicura e intimorita? Ma che te successo?!?!?!?
Hai vinto la solitudine. Sei di ritorno da un incontro nazionale dove hai visto come vivono gli altri, come conciliano tutto, non senza fatica. Ma ce la fanno e tu, solo adesso, non ti senti da meno. E decidi che adesso sarà tuo compito riappropriarti della tua vita, che di tempo ne hai perso a sufficienza.
Questo 18 marzo SIMBA Onlus compie 7 anni. Nei giorni precedenti la sua nascita tutti insieme abbiamo scelto l'immagine del leone. L'involontaria omonimia con il cucciolo della Disney ci aveva effettivamente ispirati. E in effetti ci sentiamo come leoni, forti e possenti, ma soprattutto abbiamo un ruggito contagioso. Voglio dedicare una canzone ai miei compagni di avventura. Sabato si incontrano ma io non ci sarò :-( Forse questa è l'ultima volta.
La canzone è https://www.youtube.com/watch?v=KTaGqpXoBNQ&noredirect=1
Scusate se ancora non so inserire un link... stasera me lo faccio spiegare come si deve da qualcuno!
A tutti gli altri che per fortuna non condividono il nostro doloroso percorso voglio dire, se mai a qualcuno venisse il dubbio sull'importanza delle associazioni che un'associazione non ti cambia solo la vita, te la salva. Sembra una bella frase con cui finire un post, ma quando saprete quanto ha ottenuto e realizzato per il presente e per il futuro non vi sembrerà poco, ne sono certa.
Tutti sono in gran pena per te. Ti sottoponi a visite, esami, eco e radiografie e non si trova nulla che possa far dire a qualcuno: "eccolo qui il problema". Magari sei ricoverato e mentre i tuoi compagni di stanza escono, tu sempre lì, in quel letto vicino alla finestra che dà su un cortile dove nessuno gioca. I dottori si consultano, ti guardano come un oggetto misterioso. Un oggetto. Si sa, i medici per dare il meglio di loro devono essere distaccati. Sei il rompicapo del reparto, il quiz insoluto. Ma tu non devi preoccuparti: finché c'è ricovero c'è speranza. Alla fine il reparto giusto lo trovi. Trovi un medico che mette insieme tutti gli indizi e tutto combacia perfettamente. Così finalmente trovi la diagnosi e trovi anche una cura. Sei al settimo cielo: forse questa brutta storia finisce.Vorresti conoscere la causa, ma quella ancora non la sa nessuno. Va bene lo stesso; l'importante che è finita. Ma a finire è solo quel ricovero, eppure l'uscita, dopo mesi dentro l'ospedale, ha il sapore della vittoria della vita sulla malattia.
Purtroppo tu non hai vinto niente. Pensi che come per le altre malattie per guarire bastino diagnosi e cura. A volte non bastano, anche se comunque servono. E senza che nessuno abbia chiesto il tuo parere sei acconto in un mondo che non sapevi che esistesse; beata ignoranza! Benvenuto nel girone dei malati cronici. Per i malati rari abbiamo posti riservati: 1 su 2000.
Ammalarsi al tempo di internet ha i suoi vantaggi. Cerchi, trovi e approfondisci. Così invece di sapere solo quello che il grande professore universitario ti ha detto sai anche quello che per pudore non ti ha voluto dire. Ma credimi, avresti dovuto ringraziarlo. Meglio non bagnarsi prima che piova. Eppure tu hai in testa più interrogativi che capelli. Quale sarà il mio destino? Potrò ancora essere autonomo? Perché proprio a me? Perché ora? Cosa ho fatto per meritare tutto questo? Oggi lo so. Le malattie non sono né punizioni né meriti. Sono casualità concrete della vita. Perché concrete? Perché di solito pensiamo che capita ad altri e non a te. Eppure la malattia è davvero democratica e non ha paura dei poteri forti. Per questo credo che il diritto alla salute sia una battaglia comune.
Mi sono ammalata nell'estate del 2000 e fino al giugno 2004 non avevo mai visto uno come me. Uno con la Sindrome o Malattia di Behçet. C'era già un'associazione, l'AMB che oggi si chiama SIMBA Onlus. Però il loro sito si componeva pagine statiche che riportavano informazioni mediche e basta. Ogni tanto andavo a guardare, ma tutto era fermo. Dentro di me c'era il desiderio di sapere e la paura di scoprire che ancora c'è dell'altro.
Intanto sono passati gli anni e tu come me non hai solo perso il treno, hai proprio perso il ritmo. Sei sempre stanca anche se alle nove sei già a letto. Vita sociale zero. I vecchi colleghi sanno dove sei stata (Reparto malattie infettive) e per loro sei trasparente. Qualcuno più curioso si ferma a chiederti come stai, ma è solo curiosità mica empatia. Sei ancora a metà della risposta "complessa" che vorresti dare e già ti saluta, deve andare. E vai. La prossima volta ti dico che "sto bene" così almeno non perdo l'autobus, io.
Poi un giorno, proprio quando osservi con tristezza e con rabbia quel giocattolo rotto che è ormai diventata la tua vita ti arriva una email che fa così: "Volevamo informarti che prossimamente sarà riattivato il forum. Speriamo che anche tu vorrai partecipare alle discussioni del gruppo". E adesso? La curiosità e l'attesa ti logorano. All'improvviso il forum si apre e tu leggi soltanto. Hai ricevuto così tante batoste negli ultimi anni che di esporti in prima persona... no, non sono pronta. Però leggi, leggi in modo morboso. E poi cedi alla tentazione: dici la tua. Scrivi brevemente, che non sembri neanche tu! Poi ci fai la mano e, misteriosamente, ti senti a tuo agio, ti senti capita, e trovi pace, forza, grinta. Ma non eri malata, piccola e fragile? Ma non eri triste e inconsolabile? Ma non eri insicura e intimorita? Ma che te successo?!?!?!?
Hai vinto la solitudine. Sei di ritorno da un incontro nazionale dove hai visto come vivono gli altri, come conciliano tutto, non senza fatica. Ma ce la fanno e tu, solo adesso, non ti senti da meno. E decidi che adesso sarà tuo compito riappropriarti della tua vita, che di tempo ne hai perso a sufficienza.
Questo 18 marzo SIMBA Onlus compie 7 anni. Nei giorni precedenti la sua nascita tutti insieme abbiamo scelto l'immagine del leone. L'involontaria omonimia con il cucciolo della Disney ci aveva effettivamente ispirati. E in effetti ci sentiamo come leoni, forti e possenti, ma soprattutto abbiamo un ruggito contagioso. Voglio dedicare una canzone ai miei compagni di avventura. Sabato si incontrano ma io non ci sarò :-( Forse questa è l'ultima volta.
La canzone è https://www.youtube.com/watch?v=KTaGqpXoBNQ&noredirect=1
Scusate se ancora non so inserire un link... stasera me lo faccio spiegare come si deve da qualcuno!
A tutti gli altri che per fortuna non condividono il nostro doloroso percorso voglio dire, se mai a qualcuno venisse il dubbio sull'importanza delle associazioni che un'associazione non ti cambia solo la vita, te la salva. Sembra una bella frase con cui finire un post, ma quando saprete quanto ha ottenuto e realizzato per il presente e per il futuro non vi sembrerà poco, ne sono certa.
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